爱心厦门开启重特大罕见病救助新渠道
来源：厦门文明网 发布于：2020-07-16 07:06
7月15日，由厦门市爱心办主办，医保、民政、民宗、红十字会、慈善总会等部门协办的重特大罕见病救助协议签约仪式在市儿童医院举行，3名重特大罕见病患儿得到爱心救助。相关部门表示，今后将继续根据患者家庭实际困难及救治情况进行“一事一议”的精准帮扶，积极探索推动重特大罕见病“1+N”多元化社会救助模式。
“企鹅宝宝”每年需近百万药费续命
小轩宝今年5岁，因为脾肿大肚子鼓鼓的，走起路来一摇一摆。“企鹅宝宝”是她让人心疼的昵称。小轩宝患了一种世界罕见的疾病——戈谢病，治疗需终身注射“思而赞”，一针就要2万余元。她每月需打4针，每年花费近100万元。
随着年龄的增长和体重的增加，注射药量和治疗费用还将逐年增加。从事空调安装工作的爸爸和做早餐生意的妈妈虽竭尽全力，仍无力负担昂贵的医药费。因缺乏治疗资金，小轩宝目前每月只能注射1针“思而赞”来稳定病情。
罕见病又称“孤儿病”，是指盛行率低、少见的疾病，按世界卫生组织定义的范围是患病人数占总人口数的0.65‰~1‰。像小轩宝一样罹患罕见病身处困境的，还有患有罕见恶性肿瘤“尤文肉瘤”的小婷婷，及出生后不久就被确诊为“婴儿型庞贝症”的小恩恩——此次他们都得到了救助。
厦门市形成爱心救助共建共治格局
由于患者数量少，花费极其昂贵，罕见病救助是世界性难题。市爱心办牵头统筹全市爱心资源，形成医保、民政、民宗、红十字会、慈善总会等有关部门和社会慈善力量合作的重特大罕见病爱心救助共建共治格局，今后将力争实现精准发力、精准救助和精准保障。
为进一步打通重特大罕见病患者后续救治路上的“堵点难点”，市爱心办的成员单位医保部门先后多次邀请赛诺菲、正大天晴等药企座谈，协调药企爱心让利，提供赠药及优惠购药待遇；鹭燕医药主动承担社会责任，理顺采购配送环节，做好患者药品配送工作；市儿童医院、市妇幼保健院两家医疗机构积极参与爱心救治，主动做好罕见病患者的诊疗诊治工作……
我市重特大罕见病救助，将根据患者家庭实际困难及救治情况，采取“一事一议”实现精准帮扶。市爱心办带头发动各界爱心捐助，各成员单位积极募集，宗教团体、爱心企业等社会力量踊跃捐款，所筹款项统一汇入“爱心厦门专项基金”，实现各部门资源集中，为“爱心救助”奠定坚实的资金基础。下一步，相关部门还将积极探索推动重特大罕见病“1+N”多元化社会救助模式。（厦门日报 记者 翁华鸿）
